IB-logo 03
  • Kunstmatige intelligentie bij reuma-onderzoek

  • Hoe ziek worden mensen met reuma van het coronavirus?

  • The Young Rebel Project

  • Naar de reumatoloog bij de huisarts

  • Vaccin tegen corona?

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
zondag, 29 March 2020 11:34

“Aan deze onderzoeksagenda heb je iets”

“Toen ik vijftien, zestien jaar oud was, wilde ik er niets van horen. Nu vind ik onderzoek naar reuma steeds meer de moeite waard om te volgen.” Meike Voeten is verantwoordelijk voor de communicatie bij Youth-R-Well.com en volgde met belangstelling de ontwikkelingen rond de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. “De afsluitende workshop was meer dan de moeite waard.”

Haar interesse in wetenschappelijk onderzoek komt niet uit de lucht vallen. Meike (21) studeert chemie en wil graag als laborant aan de slag. Ze heeft onder andere tijdens een stage de effecten van CBD olie op het lichaam onderzocht.

CBD, voluit cannabidiol, is een werkzame stof die wordt gewonnen uit bladeren en bloemtoppen van legaal geteelde hennep. Hoe de olie ondersteuning bij lichamelijke klachten biedt, staat nog niet wetenschappelijk vast. Mensen met reumatische klachten, vooral mensen met fibromylgie en artrose, melden positieve ervaringen. “Mijn onderzoek richtte zich vooral op terpenen, stoffen die in talloze planten terug te vinden zijn. Terpenen zorgen voor geur en aroma. Zij zorgen voor de verschillen in hoe een cannabissoort ruikt en smaakt.”

De aanvankelijke afkeer van Meike voor de wetenschappelijke achtergronden van reuma is verklaarbaar. “Er is best lang gezocht naar een diagnose voor mijn klachten. Toen in mijn pubertijd het gips van mijn gebroken voet werd gehaald, kon ik er niet op staan. Mij werd verweten dat ik bang was om de enkel te gebruiken. Pas toen een MRI-scan gewrichtsschade aantoonde en in mijn bloedwaarden de reumafactor opdook, werd er serieus naar mijn klachten gekeken. Ik had de mazzel dat ik in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij kinderreumatologie terecht kwam. Petra Hissink Muller en haar collega’s zijn kanjers.” Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en reageert Meike goed op de biological Abatacept. “Ik ben overgestapt naar een reumatoloog die volwassenen behandelt. Dat is wel een overstap. Eerst zit je tussen de kinderen in de wachtkamer en nu tussen ouderen.” Gelukkig ziet Meike die wachtkamer niet meer zo vaak. “Het gaat goed met mij. Ik hoef nog maar één keer per half jaar naar het LUMC te komen.”

Vakantieweek leidde tot ommekeer

Het was ook in Leiden dat Meike werd gewezen op de jaarlijkse vakantieweek voor jongeren met reuma op Texel. “Ik mocht mee en ik heb daar zelfs mijn verjaardag gevierd! Supergezellig!” De week op het Waddeneiland leidde tot de ommekeer. “Ik ging me verdiepen in reuma.” De reumajongerenorganisatie Youth-R-Well.com gaf haar de kans als vrijwilliger deel te nemen aan het bestuur. “Eerst als vicevoorzitter, later als vertegenwoordiger communicatie. Dat past beter bij mij.” Van de vergaderingen krijgt Meike positieve energie. Het bijwonen van het jaarlijkse EULAR congres stimuleerde haar zich nog meer in te zetten. EULAR (de European League Against Rheumatism) is de organisatie die de patiënten, gezondheidswerkers en wetenschappelijke samenlevingen van reumatologie van alle Europese landen vertegenwoordigt. Onderzoek, preventie, behandeling en revalidatie van reumatische aandoeningen wordt gestimuleerd en ondersteund.

Lees verder in ReumaMagazine 3, 2020

 

Meer mensen met reuma

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22