IB-logo 03
  • ReumaMagazine 4-5 komt er aan!

  • Online dansen helpt mensen met reuma

  • Onderzoek reuma en Covid-19

  • Doe mee met onderzoek naar HandScan

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
dinsdag, 21 January 2020 14:30

“Het wordt spannend!”

In de zomer van 2018 sloot Valerie Heenes zich aan bij Youth-R-Well.Com. “Nu denk ik: waarom heb ik dit niet eerder gedaan? Maar toen vond ik zo’n lidmaatschap niets voor mij. Mijn moeder drong aan om eens te gaan kijken. Het was zó leuk!” Anderhalf jaar later is Valerie voorzitter van Youth-R-Well.Com. “Wat was ik vereerd toen ik werd gevraagd!”

Valerie (23) heeft jeugdreuma sinds haar derde jaar. “Los van alle gevolgen voor de kwaliteit van je leven is het ook lastig. Kleine kinderen begrijpen niet zo goed wat je hebt. Ik ging bijvoorbeeld met een aangepaste kinderwagen mee op schoolreisjes. Mijn moeder was er altijd bij om me te begeleiden. Dat is raar en daar reageert niet ieder kind leuk op.”

Geen reuma tijdens puberteit

Tussen haar elfde en vijftiende jaar had Valerie weinig tot geen last van haar reuma. “Dat was precies tijdens de puberteit, wat vaker voorkomt zoals mijn arts toen zei. Toen ik vijftien was kreeg ik opeens hele erge griep, waardoor de reuma weer getriggerd werd en terugkwam.”

Vanaf dat moment kreeg Valerie veel verschillende behandelingen, waaronder MTX, verschillende infusen en injecties, en nu, sinds haar 22e (en sinds zij in het LUMC onder behandeling is) slikt Valerie JAK-remmers.

JAK-remmers

Nadat ze haar VWO-diploma had gehaald ging Valerie studeren in Leiden, de reden waarom ze de reumatoloog van het Leids Universitair Medisch Centrum benaderde. “De overstap naar de JAK-remmers heeft mij goed gedaan. JAK-remmers kun je in pil-vorm slikken. Ze zijn synthetisch, in tegenstelling tot biologicals. Dat was een verademing na het infuus waarmee ik de biological binnen kreeg. Nu slik ik elke avond een pilletje, makkelijker kan het niet!”

In Leiden heeft Valerie haar draai gevonden. “Ik woon samen met een vriendinnetje in een huis op de begane grond. Ik kan alles lopend, met de fiets of het openbaar vervoer bereiken.” Valerie studeert Pedagogische Wetenschappen aan de universiteit. “Ik ben begonnen met een studie rechten, maar dat was een vergissing. Veel te droog voor mij.” De studie Pedagogische Wetenschappen bevalt zo goed dat Valerie al het laatste jaar van haar bachelor heeft bereikt. “Ik ben nog aan het twijfelen over de master. Zal ik doorgaan in orthopedagogiek of toch forensische gezinspedagogiek? Ik heb nog tot juni om een keuze te maken.”

Lees verder in ReumaMagazine 1, 2020

Meer mensen met reuma

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20