IB-logo 03
  • Sjögren behandelen met stamcellen

  • beoordelen van onderzoeksvoorstellen

  • Luisteren naar mijn lichaam

  • Reumamedicijn Galapagos doorstaat laatste test

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
dinsdag, 12 March 2019 08:08

Luisteren naar mijn lichaam

Veldbioloog Loekie woont dicht bij de IJssel en laat zich graag verrassen door de riviernatuur. Haar dag is helemaal goed als ze een voor haar nieuwe soort ontdekt, een plant die ze niet eerder heeft gezien, een onverwachte vlinder of een nieuwe vogelsoort.

Loekie van Tweel-Groot (46) heeft al sinds 2011 reuma. “Ik had opeens een dikke rode teen en heel veel pijn. Ik dacht dat ik goed tegen pijn kon, maar dit was wel erg veel pijn en het trok ook niet weg.” Uiteindelijk werd ze, na veel onderzoek, doorgestuurd naar de reumatoloog. “Ach welnee, vast iets wat er op lijkt, maar niet echt reuma dacht ik nog. De reumatoloog vertelde dat het Spondyl-Artropathie was. Ik kreeg prednison-injecties in de tenen, pijnstillers met ontstekingsremmers en ik kon door met leven en werken.” Maar dat laatste viel bar tegen.” Haar lichaam werd stijf en de beperkingen waren lastig, zeker omdat haar kinderen nog klein waren (toen zes en twee jaar oud) en ze als veldbioloog veel fysiek buiten bezig was. De reumatoloog trok alles uit de kast en stuurde haar door naar collega’s voor hopelijk nog andere ideeën, medicatie werd aangepast en biologicals werden ingezet. “Ik huurde iemand in voor het soppen in huis en m'n lieve man ging steeds vaker koken en alleen afwassen. Er kwam een elektrische fiets.” Loekie zet tegen beter weten in door en probeert al haar activiteiten bij te houden. “Tot ik wist dat ik hulp nodig had.”

De grote ommekeer kwam toen ze in 2015 naar de zelfmanagementcursus Reuma Uitgedaagd! ging. “Ik ontmoette tien ontzettend lieve vrouwen tussen de dertig en zestig jaar oud en drie cursusleiders, allemaal met reuma. Iedereen begreep gelijk waar je het over had. Tijdens die dagen viel het kwartje eindelijk. Reuma is een chronische ziekte, ik moet mezelf goed verzorgen, luisteren naar m'n lichaam. Ik moet echt niet meer de grenzen overgaan, hulp vragen, echte keuzes maken. Afscheid nemen van veel dromen, loslaten en nieuwe dromen omarmen.” Loekie leerde de eerste beginselen van hoe ze met het rouwproces moest omgaan, hoe ze kon herkennen als ze zichzelf weer negeerde en vooral hoe ze een goede zelfmanager over de reuma kon worden. “Ik heb me daarna ziek gemeld op m'n werk en m'n baas was daar blij mee (geweldige werkgever!), hij had het al lang zien aankomen maar kon het me niet duidelijk maken.”

Nu weet ze hoe ze het enorme gat dat is ontstaan tussen haar bruisende levensenergie en de beperkte fysieke energie naar elkaar toe kan brengen. “Ik heb nagedacht over de (on)misbare ingrediënten voor een goed leven. Het belangrijkste ingrediënt dat ik wél kan missen, is de reuma. Die aandoening, met alle pijn, vermoeidheid en beperkingen, zette mijn leven op zijn kop. Maar is dat eigenlijk wel zo?” Natuurlijk wil ik ook nog altijd meer dan ik aankan. Ik zou het liefst weer ‘gewoon’ werken als veldbioloog, door de natuurgebieden kunnen struinen en alles weer kunnen doen wat ik deed vóór de reuma. Maar zonder de reuma had ik niet geleerd wat ik nu weet, zou ik niet zo in het leven staan als ik nu doe, dus misschien toch niet misbaar?”

 

Lees verder in ReumaMagazine 2, 2019

Meer mensen met reuma

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17