IB-logo 03
  • Coronavirus vraagt om aanpassingsvermogen

  • Tina Festival op het matje geroepen

  • De kinderreumatoloog komt een dag naar Zeeland

  • De top 10 onderzoeksvragen bij jeugdreuma

  • “Aan deze onderzoeksagenda heb je iets”

  • Nieuwe manier van pijnbestrijding bij knieartrose

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
zondag, 26 January 2020 20:57

Meer onderzoek naar Tietze en costochondritis

In Nederland lopen naar schatting 5.000 mensen rond met het Syndroom van Tietze of costochondritis (TNO, 2010). De Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten wil dat er meer onderzoek komt naar de oorzaak, ziektelast en behandeling van deze reumatische aandoeningen. Samen met de Sint Maartenskliniek ontwikkelde de vereniging een vragenlijst om te peilen waar mensen met Tietze/costochondritis tegenaan lopen.

Elke van Delft zit als medisch adviseur in het bestuur van de patiëntenvereniging. Zij heeft zelf Tietze en is initiator van de vragenlijst. “Naar zeldzame aandoeningen als Tietze of costochondritis wordt maar weinig onderzoek gedaan. Wij willen graag dat er meer onderzoek komt, maar dan hebben we wel aanwijzingen nodig over wat we precies willen laten onderzoeken. Wat merken patiënten van hun ziekte? Hoe denken ze dat het bij hen is begonnen? Hoe is de ziekte ontdekt en wat doen mensen zelf om de klachten te verminderen? Gebruiken zij medicatie? Hoe vaak hebben zij last van pijn, vermoeidheid of benauwdheid? Ervaren zij problemen met lopen of met zichzelf verzorgen? Wat is de invloed van hun ziekte op zaken als werk, gezin, studie, het huishouden, sporten of andere recreatieve activiteiten? Heeft de ziekte invloed op hun mentale welbevinden? Door dit soort factoren in kaart te brengen, hopen we dat we aanknopingspunten vinden om de ziekte beter te kunnen behandelen of zelfs te voorkomen.”

“Vaak kennen mensen wel iemand met de aandoening in hun omgeving”

De patiëntenvereniging telt op dit moment ongeveer 180 leden, maar volgens Elke van Delft is het aantal mensen met Tietze en costochondritis aanzienlijk groter. “TNO heeft in 2010 het aantal Tietze- en costochondritispatiënten op 5.000 geschat. Zelf merken wij als wij met een informatiestand op evenementen en beurzen staan, dat we veel belangstelling krijgen. Mensen kennen vaak wel iemand met de aandoening in hun omgeving.”

Hulp bij vragenlijst

Omdat de vereniging weinig ervaring heeft met het uitzetten van een wetenschappelijk onderbouwde inventarisatie klopte Elke van Delft aan bij de Sint Maartenskliniek. Daar vonden ze het een goed initiatief. “Ten eerste vinden wij het heel belangrijk dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen in wetenschappelijk onderzoek, zoals de Tietzevereniging wil. Wij hebben bovendien ervaring met het inventariseren van diagnostiek en behandelingen en met het opzetten van vragenlijstonderzoek bij zeldzame reumatische aandoeningen, bijvoorbeeld door onze studies naar sclerodermie”, zegt Joke Vriezekolk, senior-onderzoeker bij de reumatologietak van de Sint Maartenskliniek.

“Wij hebben besloten om onze vragenlijsten op het gebied van sclerodermie ter beschikking te stellen, zodat de vereniging deze alleen nog maar op maat hoefde te maken. Ook hebben we ze geadviseerd om in de vragenlijst een aantal vragen op te nemen over de algemene gezondheidsstatus van mensen met Tietze en costochondritis, zodat je de kwaliteit van leven van deze groep kunt vergelijken met die van mensen met andere reumatische aandoeningen. Hetzelfde geldt voor het opnemen van een ziekteperceptie-vragenlijst, dat zijn vragen waarmee je de opvattingen over een ziekte in kaart kunt brengen. Je kunt dan later een betrouwbare vergelijking maken met mensen die bijvoorbeeld ontstekingsreuma of artrose hebben”, aldus Joke Vriezekolk.

Sinds eind juli staat de vragenlijst op de website van de vereniging: www.tietze.nl.

“We hopen natuurlijk dat zoveel mogelijk mensen met Tietze en costochondritis de vragenlijst gaan invullen, zodat wij een representatief beeld kunnen krijgen van de zaken waar mensen met deze aandoeningen in hun leven tegenaan lopen”, aldus Elke van Delft.

Oproep

De inventarisatie van de patiëntenvereniging loopt nog steeds. Heb jij het syndroom van Tietze en/of costochondritis en wil je meedoen aan het vooronderzoek? Of ken je misschien iemand met deze aandoening? Kijk op www.tietze.nl of stuur een e-mail aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Dit artikel stond in ReumaMagazine 7, 2019 

 

Meer dossier

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12