IB-logo 03
  • De patiënt als docent

  • De macht van de dokter

  • “Het wordt spannend!”

  • MCTD, een omstreden aandoening

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
dinsdag, 21 January 2020 14:35

MCTD, een omstreden aandoening

Sinds 1972 bestaat de term Mixed Connective Tissue Disease. Deze term verwijst naar een zekere groep van bindweefselklachten, maar artsen zijn het er niet over eens wat de ziekte nu precies inhoudt. Ondertussen melden zich wel patiënten met serieuze klachten. Reumatologen Sander van Leuven en Loes Oskam van RadboudUMC leggen uit hoe zij hiermee omgaan.

MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) is een complexe ziekte. Het is een term voor een bindweefselziekte die als het ware klachten leent van andere bindweefselziekten: sclerodermie, lupus, polymyositis. De laatste drie aandoeningen zijn rond het midden van de 19e eeuw gedefinieerd, en de klachtenpatronen ervan kunnen vrij duidelijk zijn. MCTD heeft kenmerken van al deze ziekten, maar is niet hetzelfde.

Een probleem met MCTD is dat er nog geen duidelijkheid bestaat over wat de ziekte inhoudt. Sander van Leuven, reumatoloog aan RadboudUMC: “Als je een ziekte serieus wilt beschrijven, dan zoek je naar zogeheten kerncriteria, kenmerken waaraan iedere patiënt moet voldoen, wil je kunnen zeggen dat hij of zij de ziekte heeft. Zo gaat dat bij gangbare aandoeningen als reumatoïde artritis (RA) en sclerodermie. Bij MCTD zijn verschillende voorstellen gedaan voor kerncriteria, maar er is geen consensus over bereikt. We hebben dus te maken met meerdere, niet-samenvallende beschrijvingen van de ziekte.”

Klachten

Aangeven wat de klachten zijn van MCTD, is niet eenvoudig: ze zijn niet bij iedereen hetzelfde, ze kunnen in de loop van de tijd veranderen, en MCTD kan overgaan in één van de andere bindweefselziekten. “De klachten zijn soms mild, soms ernstig”, weet Van Leuven. “Het fenomeen van Raynaud komt bij MCTD ’t meest voor: de bloedtoevoer naar de vingers hapert, waardoor de vingers verkleuren en pijnlijk worden. Daarnaast zien we veel gewrichtsontstekingen en gewrichtspijn. Evenals zogenaamde puffy hands: handen waarvan het onderhuids bindweefsel is opgezet.”

Hoe vervelend deze klachten ook mogen zijn, ze zijn van een andere orde dan wanneer interne organen aangetast raken. Immers, bindweefsel zit overal in je lichaam en overal kan de ziekte zich manifesteren. “Het hartzakje kan ontstoken raken, de druk in de longslagader kan te hoog worden, ook hartritmestoornissen komen voor. Dit alles kan levensbedreigend zijn.”

Klachten aan hart en longen zijn ernstig en moeten worden bestreden. Om die reden voert RadboudUMC ook bij mensen met lichte klachten al een serie tests uit, om te zien wat de toestand van de organen is. “Het is belangrijk dat we er vroeg bij zijn”, zegt Loes Oskam, collega van Sander van Leuven. “We bevragen onze patiënten daarom elk jaar naar de stand van zaken van hun klachten. Dit onderzoek hebben we ondergebracht in een zorgpad, dat eerst ontwikkeld is voor mensen met systemische sclerose, maar er nu ook is voor mensen met MCTD. Het loopt momenteel als pilot en de resultaten gaan we nog evalueren. Later willen we de benadering uitbreiden naar al onze patiënten, en daarmee zijn we één van de weinige centra in Nederland die dit zo systematisch aanpakken.”

Lees verder in ReumaMagazine 1, 2020

Meer dossier

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11