IB-logo 03
  • Online dansen helpt mensen met reuma

  • Onderzoek reuma en Covid-19

  • Aan de slag voor mensen met Covid-19

  • Genoeg handtekeningen voor petitie!

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
zondag, 01 March 2020 08:39

Onzichtbaar

Reuma is een onzichtbare ziekte die je er vaak aan de buitenkant niet afziet. Je hebt niet alleen een chronische ziekte, maar bent ook gedoemd tot chronisch uitleggen.

 

Ik kan bijvoorbeeld mensen de hand niet schudden, al heb ik brede handen en sta ik nog steeds rechtop, ondanks mijn Bechterew. Als iemand mijn hand te hard grijpt, heb ik daar lang last van. Soms laat ik me verleiden tot een slap, snel handje. Liever dat dan een kennismaking te starten met de opmerking dat ik geen handen schud omdat het me teveel pijn oplevert. Het is niet dat ik me ervoor schaam. Het is meer dat mensen niet weten wat ze dan moeten zeggen – en me bij het afscheid alsnog soms stevig mijn hand schudden.

De onzichtbaarheid van reuma is ook voor veel van de mensen die ik begeleid, een van de lastigste kenmerken. Een onzichtbare ziekte heeft voordelen. Je kunt ‘gewoon’ zijn in plaats van een ‘een ziek persoon’. Maar tegelijkertijd zorgt het onbegrip bij anderen voor zoveel frustratie dat mensen soms niets meer uitleggen, en zich terug trekken. Ze vermijden bijvoorbeeld feestjes om vervelende reacties uit de weg te gaan, als ze door vermoeidheid of pijn vroeg naar huis moeten. Een jonge vrouw was zelfs een soort van blij met haar gebroken been, bovenop haar jeugdreuma. Mensen waren plotseling behulpzaam en begrijpend zonder dat ze het hoefde uit te leggen.  

Die onzichtbaarheid kun je niet veranderen. Het helpt ook niet om het anderen kwalijk te nemen dat ze niet kunnen zien hoe jij je voelt. Wat helpt dan wel? Bij jezelf blijven, dat is mijn advies. Bespreek je ziekte met de mensen die voor jou belangrijk zijn, privé en in werk of opleiding, en leg uit hoe jij je daaronder voelt. Wat betekent je aandoening voor je in het dagelijks leven? Zo begrijpen mensen wat lastig is voor je, en vooral: ze weten ook wat jij allemaal wél kan.

Robbert Janssen

Directeur Centrum Chronisch Ziek en Werk

 

 

Meer columns

  • 1
  • 2
  • 3