IB-logo 03
  • Hardlopen met Reuma

  • Coördinator Ervaringsdeskundigheid Christa Grootveld

  • Volop aandacht voor patiëntenperspectief

  • Lees ReumaMagazine 3 zonder losse eindjes

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
woensdag, 28 February 2018 10:19

Coördinator Ervaringsdeskundigheid Christa Grootveld

“Inbreng van ervaringsdeskundigen is essentieel”

 

 

Toen Christa Grootveld (29) op de site van het Reumafonds de vacature las waarin werd gevraagd om een coördinator Ervaringsdeskundigheid, wist ze het meteen. Die baan is voor mij! “Als juridisch medewerker bij het ministerie van Veiligheid en Justitie had ik al ontdekt dat ik projectmatig werken leuk vind. Van mijn werk als vrijwilliger in de reumawereld kreeg ik altijd veel energie. Alles viel op zijn plaats.”

Sinds 1 november is Christa coördinator Ervaringsdeskundigheid. Ze was tot die tijd jaren redactielid van ReumaMagazine en onderzoekspartner bij het UMC Utrecht. Ook deed ze bestuurswerk voor een reumastichting. “De sterke wil en grote inzet van ervaringsdeskundigen om zaken te verbeteren, herken ik door mijn eigen vrijwilligerswerk.”
Het Reumafonds werkt veel met ervaringsdeskundigen: mensen die vanuit hun eigen ervaring ziekte overstijgend mee kunnen denken over verbeteringen in de reumazorg. Mensen die problematiek onder het licht kunnen brengen en in staat zijn om kennis over te dragen. “Het is heel belangrijk om de stem van patiënten zo goed mogelijk te laten doorklinken in onderzoek, beleid, informatievoorziening en in de reumagezondheidszorg. Als we van elkaar weten wie we zijn en wat we doen, lukt dat veel beter. Met elkaar komen we verder.” Bij het Reumafonds is het de taak van Christa om als coördinator te zorgen voor die duidelijkheid en samenwerking te stimuleren. “Het gaat om de ervaringsdeskundigen van Reuma Uitgedaagd!, de gastlessen, de Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg, de PatiëntenAdviesRaad en de beheerders van de besloten Facebookgroep ‘Samen reuma’.” Sinds kort krijgen alle ervaringsdeskundigen een nieuwsbrief. “Daarin laten we weten wat er in de verschillende projecten is bereikt, we stellen ervaringsdeskundigen voor en geven informatie waar iedereen zijn voordeel mee kan doen.”

Nieuwe website voor Reuma Uitgedaagd!
De zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! bestaat al meer dan vijftien jaar. Tegenwoordig zijn er trainingen voor mensen met elke vorm van reuma, gericht op volwassenen (26 jaar en ouder) en op jongeren (16-25 jaar). De trainingen zijn zowel live als online. Aan een onlinetraining voor volwassenen is de laatste jaren hard gewerkt. Het Reuma Uitgedaagd! Vooruit team met ervaringsdeskundigen houdt een vinger aan de pols. “We vergaderen elke maand met deze ervaringsdeskundigen. Zo wordt het patiëntenperspectief voortdurend in de trainingen verwerkt.” Christa was nog maar net begonnen toen er al nascholingsdagen van Reuma Uitgedaagd! waren. Ze kwam opgetogen terug. “Zo leuk hoe de trainers met elkaar omgaan en zo enthousiast en professioneel zoals ze het aanpakken. Ik heb veel opgestoken.” Wie de nieuwe website (www.reumauitgedaagd.nl) ziet, herkent dit enthousiasme.

Gastlessen spreken aan
Goed opgeleide ervaringsdeskundigen geven een aantal keren per jaar gastlessen. Zij vertellen over reumatische aandoeningen en wat het hebben van reuma voor hen in het dagelijks leven betekent. Zo kregen begin 2017 zorgtechnici in opleiding een gastles van Houkje van der Weij. Ze kregen een duidelijk beeld over hoe mensen met reuma met hun aandoening omgaan. En dat komt hen later in hun werk goed van pas. Houkje van der Weij weet de aandacht te trekken. “Waarom laat ik jullie nu een beeld van koningspinguins zien?” “Omdat ze waggelen. Hoe deze dieren zich ook verplaatsen, ze blijven mooi.” Ze vertelde dat ze jarenlang zo heeft gelopen. “Hoe je je ook beweegt, je bent en blijft dezelfde mens. En je wilt ook met respect benaderd worden.” Het was doodstil na deze opmerking.
“We willen komend jaar de frequentie van de gastlessen uitbreiden”, vertelt Christa. “Dat doen we onder andere door meer scholen te benaderen.”

Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg
Ook op het gebied van reumazorg is de inbreng van patiënten gewaarborgd. De Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg (EKR) draagt onder andere bij aan de ontwikkeling en/of actualisatie van richtlijnen, zorgpaden, zorgplannen of andere kwaliteitsdocumenten. In deze expertgroep zitten ervaringsdeskundigen die ziekteoverstijgend kunnen meedenken en de brug tussen patiënt en professional kunnen slaan. Een voorbeeld van het werk van de EKR staat op pagina 22 van het dossier in deze ReumaMagazine.

De PAR adviseert
De denktank en klankbordgroep Patiënten Advies Raad (PAR) heeft onder andere de taak om het beleid en de activiteiten van de Unit Patiëntenbelangen van het Reumafonds te laten aansluiten bij de behoeften die mensen met reumatische aandoeningen hebben. Dat doet de PAR door aandachts- en knelpunten vanuit het perspectief van de patiënt te signaleren en gevraagd en ongevraagd advies te geven over strategische zaken en beleidsvraagstukken.

Aantal deelnemers op Facebook groeit
Op Facebook heeft het Reumafonds een besloten groep ‘Samen reuma’. In deze groep zijn alle mensen met een vorm van reuma welkom. Zij kunnen in beslotenheid ervaringen uitwisselen, vragen stellen en hun hart luchten. Ervaringsdeskundige beheerders zorgen ervoor dat de groep een veilige online ontmoetingsplek is en blijft. “Weet je dat deze Facebookgroep inmiddels al meer dan 4.000 leden heeft?,” zegt Christa blij.
“Als je iets doet voor mensen met reuma, moet je er alles aan doen om dat dan ook op de beste manier te doen. Inbreng van ervaringsdeskundigen is daarom essentieel”, is de motivatie van Christa. Het Reumafonds beschikt inmiddels over een groot netwerk van ervaringsdeskundigen.

Geïnteresseerd om deel te nemen als ervaringsdeskundige aan een van de projecten van het Reumafonds? Meld je aan bij de coördinator Ervaringsdeskundigheid (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).
home.reumafonds.nl/met-elkaar

 

 

Meer reumanieuws

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15