IB-logo 03
  • Hardlopen met Reuma

  • Coördinator Ervaringsdeskundigheid Christa Grootveld

  • Volop aandacht voor patiëntenperspectief

  • Lees ReumaMagazine 3 zonder losse eindjes

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
zondag, 19 November 2017 07:58

Kevin Lindemans was kinderwethouder van Goes

Als het aan Kevin Lindemans (11) ligt, worden alle speeltuinen in zijn woonplaats Goes beter toegankelijk voor kinderen met een rolstoel. Kevin, die sinds zijn tweede jaar lijdt aan een ernstige vorm van systemische jeugdreuma, heeft net een jaar als kinderwethouder achter de rug. Hij heeft geprobeerd om zich zo goed mogelijk in te zetten voor andere kinderen met een chronische ziekte of een beperking.

Op het moment van het interview is de klas van Kevin Lindemans op kamp in Veere. Zonder Kevin. Door zijn systemische jeugdreuma kan hij helaas niet met zijn klasgenootjes mee. “Het kamp is voor mij niet zo vriendelijk ingericht. Er is een steile trap die ik lastig op en af kan en ik voel mij dan niet echt veilig. Verder kan ik niet meedoen met de meeste activiteiten. Ik zou vanaf de kant moeten toekijken hoe de andere kinderen hutten bouwen. Daarom blijf ik deze week thuis. Daar gaan we ook leuke dingen doen die ik wel kan. Lunchen met opa en oma bijvoorbeeld en boogschieten. Dat heb ik weleens eerder gedaan en vond ik heel leuk!”, vertelt Kevin.

Kevin zit in groep 8 van de basisschool. Later wil hij graag ICT’er worden. “Ik kan niet veel met mijn lichaam, dus dan maar met mijn hoofd”, zegt hij laconiek. Net als veel leeftijdgenoten brengt hij nogal wat tijd door met zijn smartphone en houdt hij van gamen. Minecraft, racen en schietspelletjes zijn favoriet. Verder luistert hij graag naar muziek en vindt hij het leuk om dingen na te tekenen.

“Een paar weken thuis”

Kevin voelt zich vaak beroerd. Zijn jeugdreuma is heel grillig. “Soms lukt het mij om hele dagen naar school te gaan, maar het kan ook gebeuren dat ik een paar weken thuis moet blijven”. Hij hoopt dat zijn toekomstige middelbare school flexibel genoeg is om hiermee om te gaan.

Kevin behoort tot de 0,2 procent kinderen met jeugdreuma waarbij de behandeling niet aanslaat. “Hij heeft al heel veel medicatie geprobeerd: verschillende biologicals, methotrexaat, hij heeft meegedaan aan een studie naar de effecten van stamceltherapie, waarbij hij stamcellen van een willekeurige donor kreeg toegediend. Het heeft allemaal geen effect op Kevin. Nu gebruikt hij een hoge dosering prednison, maar dat heeft vervelende gevolgen. Deze medicatie stopt de groei, verhoogt de bloeddruk en veroorzaakt botontkalking. Zo zijn er vorig jaar opeens spontaan negen ruggenwervels ingezakt”, vertelt Kevin’s moeder Dineke.

Ze vervolgt: “We hebben al een paar keer geprobeerd om de prednison af te bouwen, tot nu toe zonder succes. De ziekte komt niet voor in onze familie. Zien we misschien iets over het hoofd? Natuurlijk blijven we een sprankje hoop houden dat er een behandeling wordt gevonden die bij Kevin aanslaat, al zeg ik hier direct bij dat onze onbevangenheid ten opzichte van nieuwe medicijnen inmiddels is verdwenen”.

Thuis heeft het gezin de nodige aanpassingen doorgevoerd. De slaapkamer van Kevin en de badkamer zijn verplaatst naar de benedenverdieping, zodat hij de trap niet meer op hoeft. De komst van een elektrische rolstoel dit voorjaar heeft tot een enorme verbetering van zijn mobiliteit geleid. “Ik kan nu gewoon naast mijn fietsende vriendjes, even gaan chillen op het schoolplein of schoenen kopen in de stad”, zegt Kevin blij.

Zijn moeder vult aan: “De elektrische rolstoel geeft hem zoveel vrijheid. Eigenlijk geldt voor kinderen van zijn leeftijd een snelheidsbeperking van tien kilometer per uur, maar gelukkig hebben we een ontheffing gekregen van de gemeente en kan de rolstoel vijftien kilometer per uur. Dit komt beter overeen met de fietssnelheid en dat is voor alle betrokkenen veiliger”.

Kinderwethouder

Zijn ziekte heeft Kevin er niet van weerhouden om mee te doen aan de verkiezingen voor kinderwethouders in zijn woonplaats Goes afgelopen schooljaar. Daarvoor moest hij de straat op om campagne te voeren. “Samen met een groepje kinderen uit mijn klas ben ik de stad in gegaan om te flyeren. Ik wilde graag wethouder worden omdat ik meer wil betekenen voor andere kinderen met een beperking en omdat ik een makkelijke prater ben. Ik zou bijvoorbeeld graag zien dat de speeltuinen in Goes wat rolstoelvriendelijker worden gemaakt en dat er meer speeltoestellen worden neergezet waar je met een rolstoel inpast”, zegt Kevin.

Hij kijkt met veel plezier terug op zijn jaar als kinderwethouder. Kevin: “Je wordt betrokken bij allerlei leuke activiteiten, zoals de opening van nieuwe speeltuinen, de Goede Doelenmarkt en de Ladies Run en het binnenhalen van Sinterklaas. We hebben geluncht met het echte College van Burgemeester en Wethouders en gejureerd tijdens de Oldtimer race.”

Of de speeltuinen in Goes nu echt rolstoelvriendelijker worden, is nog even afwachten. Kevin Lindemans heeft er in ieder geval alles aan gedaan!

 

Meer mensen met reuma

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16