IB-logo 03
  • Hardlopen met Reuma

  • Coördinator Ervaringsdeskundigheid Christa Grootveld

  • Volop aandacht voor patiëntenperspectief

  • Lees ReumaMagazine 3 zonder losse eindjes

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
zondag, 19 November 2017 19:19

Puzzelen

Een onderwerp waar ik heel veel over weet, is ‘mezelf en reuma’. Als ervaringsdeskundige met reumatoïde artritis en artrose word ik weleens gevraagd om hierover te vertellen. Bijvoorbeeld op een symposium voor zorgverleners of in een reumacafé. Ik praat dan over waar ik tegenaanloop en over alledaagse activiteiten die me met mijn reuma confronteren. Maar het blijft moeilijk om duidelijk te maken hoe het is om reuma te hebben. Zelfs aan de mensen bij wie je in huis woont.

Mijn jongste zoon had een proefwerk biologie en ik moest hem overhoren over het skelet. Ter illustratie heb ik hem mijn röntgenfoto’s laten zien. Dat, in contrast met de plaatjes in zijn biologieboek, die kop-kom- en scharniergewrichten bij mij niet zo netjes zijn. Ik liet zien dat het kraakbeen in mijn knie weg was en ik daarom een kunstknie moest. Hij vond ‘t matig interessant. Ik kreeg wel het compliment dat die reuma niet opvalt omdat ik toch wel een oplossing vind voor de dingen die ik niet kan. Dat compliment kreeg nog een klein vervolg. Een week later kreeg mijn zoon zijn officiële dyslexieverklaring. Hij voelt er zich niet minder om. Daar was ik wel wat bezorgd over. Zoonlief zei: “mam, ik neem een voorbeeld aan jou, ik zoek wel een oplossing als ik ergens tegenaan loop.” Daar slik je als moeder dan een brokje in de keel over weg. Hij komt er wel, die zoon.

Maar met al die oplossingen moet je ook oppassen dat je aandoening niet wordt weggewuifd. Door jezelf of door een ander. Het blijft puzzelen hoe je je leven vormgeeft met reuma. En hoe je een ander duidelijk maakt wat reuma voor je betekent, want er zijn zoveel kleine en grote zaken waar die reuma invloed op heeft. Het geheel valt niet in één keer te vatten. Hoe vertel ik een ander wat reuma teweegbrengt? Met een mengeling van groot verdriet en een positieve houding, hoop en wanhoop. Allemaal tegelijk.

Yvonne

 

Meer columns

  • 1